Short bowel syndrome in children: results of the conference

详细

The paper provides information on the scientific and practical conference on the treatment of children with short bowel syndrome. The conference was attended by 188 Russian and 15 foreign specialists. The speakers shared their own experience on various aspects of treatment, answered numerous questions.

全文:

13 марта 2021 г. в Москве под эгидой Российской ассоциации детских хирургов состоялась Научно-практическая конференция с международным участием по лечению детей с синдромом короткой кишки. В качестве модераторов, докладчиков, экспертов к участию в конференции были привлечены ведущие специалисты различного профиля, представляющие нашу страну и зарубежные клиники, располагающие опытом комплексной медико-социальной реабилитации и междисциплинарного сотрудничества при лечении детей с синдромом короткой кишки (СКК). Мероприятие прошло в формате интернет-конференции.

Программа конференции структурно включала теоретическую и клиническую составляющие (табл. 1).

Таблица 1. Программа конференции

Table 1. Conference program

09:00–09:10	Д.А. Морозов. Вступительное слово
09:10–09:25	А.И. Чубарова. Проблема СКК в России и в мире
09:30–09:45	М.А. Исаков. Эпидемиология, организационные и клинические аспекты СКК у детей. Данные федерального регистра
09:50–10:05	Р.Р. Хасанов. Зарубежный опыт организации помощи детям с СКК
10:10–10:30	Сьюзен Хилл. Глюкагонподобный пептид 2-го типа в терапии детей с СКК. Обзор клинических исследований. Портрет пациента
10:30–10:45	Вопросы/обсуждение
11:00–11:15	Ю.В. Аверьянова. Хирургическая практика и возможные осложнения при СКК
11:20–11:35	Ю.В. Ерпулёва. Парентеральное, энтеральное питание для пациентов с СКК
11:40–11:55	Т.А. Скворцова. Опыт патогенетической терапии детей с СКК
11:55–12:00	Е.В. Полевиченко. Паллиативная помощь пациентам с СКК
12:15–12:20	Т.Л. Оленская. Цифровые решения для пациентов с СКК
12:30	Завершение онлайн-трансляции

Примечание. СКК — синдром короткой кишки.

На церемонии открытия конференции с приветствием к организаторам и участникам обратился председатель комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Д.А. Морозов (рис. 1).

Рис. 1. Выступление Д.А. Морозова

Fig. 1. Address by D.А. Morozov

В выступлении Д.А. Морозова были представлены проблемы нормативного регулирования деятельности педиатрического звена отечественного здравоохранения, значение инициативы Российской ассоциации детских хирургов по созданию федерального регистра детей с СКК, перспективы деятельности рабочей группы общественного совета федерального партийного проекта «Здоровое будущее» по координации детской хирургической службы страны.

Теоретическую часть конференции (сопредседатели — В.М. Розинов и А.И. Чубарова, рис. 2) открыл доклад А.И. Чубаровой «Проблема синдрома короткой кишки в России и в мире». В выступлении была представлена стратегия совершенствования многопрофильной специализированной медицинской помощи на всех этапах курации пациентов, соотнесенная с лучшими мировыми практиками.

Рис. 2. Ведущие заседания А.И. Чубарова и В.М. Розинов

Fig. 2. Chairmen of the meeting: A.I. Chubarova and V.M. Rozinov

Доклад М. А. Исакова, М.В. Самороковской, Ф. Б. Ампар, Л. В. Швец «Эпидемиология, организационные и клинические аспекты СКК у детей. Данные федерального регистра», представленный доктором М.В. Самороковской, содержал актуальную информацию о 250 пациентах из 61 региона Российской Федерации. В соответствии с результатами анализа основных разделов регистра показано, что пик активности коллег по заполнению базы данных относится к 2017 г., а максимум дебюта СКК (инициальное оперативное вмешательство) приходится на возраст пациентов 2–4 года, что очевидно не корреспондирует с материалами зарубежных публикаций. В соответствии с данными регистра, наиболее распространенная причина обширных резекций кишечника — это протяженные и/или множественные интестинальные атрезии. В докладе были представлены данные по исходам реконструктивно-пластических операций, энтеральному и парэнтеральному питанию детей с СКК.

Особый интерес у участников конференции вызвал доклад Р.Р. Хасанова и Л.М. Вессель «Медицинская помощь детям с СКК в Германии». Многоплановое сообщение включало эпидемиологические характеристики проблемы, актуальные технологии регенераторной биомедицины, прикладные оперативно-технические решения, организационные аспекты преемственности терапии в стационаре, амбулаторных условиях, на дому. Значительный раздел сообщения был посвящен медико-социальным проблемам лечения данного контингента больных.

Современные информационные технологии были представлены в сообщении Т.Л. Оленской «Цифровые решения для пациентов с СКК». Компания Takeda Pharmaceuticals презентовала приложение для мобильных устройств myPNtracker, планирующееся к выпуску на русском языке. Приложение представляет вариант электронного дневника для наблюдения за пациентами с СКК и мониторирования нутритивного статуса. Пациенты либо их родители (иные законные представители интересов ребенка) самостоятельно должны отмечать объемы потребленной жидкости и питательных смесей, фиксировать клинические проявления, оценивать самочувствие. В качестве отдельной опции в приложении существует возможность формировать отчеты для лечащего врача по заданным параметрам. В настоящее время приложение проходит финальную стадию проверки на соответствие актуальному законодательству Российской Федерации, по завершении которой будет доступно пациентам в текущем году.

Клиническая часть конференции [сопредседатели — Сьюзен Хилл (Susan Hill, Великобритания) и А.В. Подкаменев] включала пять докладов. Сообщение международного эксперта профессора Сьюзен Хилл «Патогенетическая терапия детей с СКК. Портрет пациента» было посвящено реабилитации пациентов с обширными резекциями тонкого кишечника, нуждающихся в парентеральной поддержке» (рис. 3).

Рис. 3. Выступление Сьюзен Хилл

Fig. 3. Susan Hill speaking

Докладчик поделилась опытом перевода пациентов на домашнее парентеральное питание в рамках работы мультидисциплинарной команды врачей, представила основные осложнения терапии — катетер-ассоциированные инфекции, метаболические нарушения и синдром избыточного бактериального роста. Большинство пациентов адаптируются и «уходят» от парентерального питания в течение нескольких недель или месяцев. Больным, у которых сохранялась зависимость от парентерального питания, назначали патогенетическую терапию. В рамках ряда клинических исследований подтверждена эффективность и безопасность применения препарата глюкагоноподобного пептида 2-го типа (ГПП-2). Снижение объема парентерального питания ≥20 % достигло 69 % пациентов в группе получавших ГПП-2 и лишь 11 % в группе стандартной терапии. Нежелательных реакций на прием препарата не зарегистрировано.

Доклад Ю.В. Аверьяновой «Хирургическая практика при СКК. Актуальное состояние, проблемы и перспективы» содержал интегральную эволюцию взглядов на различные аспекты хирургического лечения данного контингента больных в нашей стране и за рубежом. В свете современных представлений о сути страдания очевиден ограниченный потенциал механистичных подходов к купированию интестинальной недостаточности. Перспективы хирургических технологий при СКК обусловлены успехами смежных дисциплин, объединяемых понятием «регенераторной медицины».

Сообщение Ю.В. Ерпулёвой «Трудности нутритивной реабилитации пациента с СКК вне стационара» было посвящено проблемным и, в значительной мере, нерешенным вопросам нутритивной реабилитации пациентов вне стационара (рис. 4).

Рис. 4. Выступление Ю.В. Ерпулёвой

Fig. 4. Speech by Yu.V. Erpuleva

Представленный спектр «трудных вопросов» включал проблемы обеспечения пациентов питанием, особенно системами «три-в-одном», ограниченность специальных знаний у медицинского персонала, отсутствие навыков и умений у родителей. Безусловно, наряду с лекциями, тренингами, вебинарами и просветительской печатной продукцией необходимо законодательное обеспечение процессов снабжения семей, на воспитании которых находятся дети с СКК, специализированным питанием и изделиями медицинского назначения.

Доклад Т.А. Скворцовой «Опыт патогенетической терапии детей с СКК» был посвящен опыту применения препарата Тедуглутид, аналога ГПП-2, производства Шайер Фармасьютикалс Айерленд Лимитед (Ирландия), у детей с диагнозом «СКК-хроническая кишечная недостаточность». Назначение Тедуглутида происходило в рамках врачебного консилиума, проведенного в Российской детской клинической больнице Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова.

В конференции приняли участие 188 специалистов здравоохранения из разных регионов России и 15 из иностранных государств. Распределение числа участников конференции, в зависимости от проживания в федеральных округах Российской Федерации, представлено в табл. 2.

Таблица 2. Распределение российских участников по округам

Table 2. Russian speakers according to their region

Федеральный округ	Число участников
Центральный	72
Сибирский	27
Южный	25
Уральский	21
Приволжский	18
Северо-Западный	15
Дальневосточный	6
Северо-Кавказский	4
Всего	188

Наиболее масштабно были представлены административные центры федеральных округов — 108 участников мероприятия. В конференции принимали участие ученые из зарубежных стран: США (6), Белоруссии и Германии (по 3), Луганской Народной Республики (2), Украины (1). Мероприятие длилось 4 ч, на протяжении всей трансляции участники имели возможность задать интересующие их вопросы в чате.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Опыт лечения детей с синдромом короткой кишки, представленный докладчиками, является еще одним шагом в решении этой чрезвычайно трудной проблемы. Все участники отметили необходимость в продолжении подобных встреч.

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ / DISCLAIMERS

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.