ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ И КЛИНИЧЕСКИЙ ПОТЕНЦИАЛ РЕГИСТРА ПАЦИЕНТОВ С СИНДРОМОМ КОРОТКОЙ КИШКИ

Аннотация

Полный текст

Введение. Лечение детей с синдромом короткой кишки - сложная междисциплинарная проблема, характеризующаяся несовершенством нормативно-правового обеспечения, высокой ресурсоемкостью, дис- кутируемой эффективностью реализуемых терапевтических подходов. С целью системного разрешения наиболее сложных аспектов организации и лечения данных больных в 2016 г. была инициирована работа по созданию Федерального регистра детей с синдромом короткой кишки (СКК). Материалы и методы. Представлены результаты сбора анализа и мониторинга информации о пациентах, включающей: персональные данные, идентификацию медицинских организаций, диагноз, объем выполнен- ного хирургического лечения, вид нутритивной поддержки и структуру осложнений. За период 2016-2021 г. зарегистрирован 291 пациент, среди которых 21 ребенок умер, 5 детей достигли возраста 18 лет и сняты с учета регистра. Обобщена информация, отражающая географию представленных данных о пациентах, динамику новых случаев, распределение по полу и возрасту, частоту и характер осложнений, этиологию заболеваний, тактику хирургического лечения, эффективность парентеральной и энтеральной поддержки, схемы и частоту выбора продукции для нутритивной поддержки. Использован оригинальный универсальный программный комплекс для сбора, обработки и управления территориально распределенными клинико- эпидемиологическими данными в режиме удаленного доступа «Quinta». Результаты. Регистр содержит данные о пациентах из 61 региона России, при этом наибольший процент внесения (23,7%) по Москве и Московской области. Выявлено, что в качестве инициальных оперативных вмешательств доминировали (17,9%) обширные резекции, выполненные в связи с интестинальными атре- зиями. Существенным (15,7%) вкладом в генез синдрома короткой кишки характеризовались операции у детей с некротическим язвенным колитом. В качестве реконструктивных пластических вмешательств превалировали технологии STEP, реализованные в 33 клинических наблюдениях. Прочие виды аутологичных реконструкций констатированы в 5 случаях. В полном парентеральном питании нуждалось 11% больных, частичное парентеральное питание проводилось у 72%, внутривенная нутритивная поддержка осущест- влялась у 15% пациентов. В результате анализа структуры применения энтеральных питательных смесей установлено, что у 26% пациентов использовались индивидуально разработанные составы. Заключение. Результаты анализа массива данных регистра позволили выявить структурно-функциональ- ные ограничения существующей системы учета. Наиболее значимые дефекты регистра обусловлены низкой информативностью внесенных данных, характеризующих суть выполненных вмешательств. Безусловно, в структуре регистра необходима площадка поддержки тактических решений с привлечением ведущих специалистов страны. Следует создать второй канал информационного пополнения регистра с привлече- нием пациентского сообщества. В организационном плане первоочередной задачей является интеграция регистра с государственными базами данных программ развития здравоохранения.