Application of the PedsQL 4.0 questionnaire in assessing the quality of life of children with defecation disorders after surgical treatment of congenital malformations



Cite item

Abstract

Introduction. Fecal incontinence significantly affects the quality of life of children with anorectal malformations, Hirschsprung's disease and spinal pathologies.

Aim. The purpose of this work is to use the PedsQL 4.0 questionnaire in assessing the quality of life of children with defecation disorders after surgical treatment of congenital malformations and to evaluate its effectiveness.

Materials and methods. 20 families were interviewed in which there were children aged 13 months to 18 years who were operated on for spinal hernia (35%), anorectal defects (35%), Hirschsprung disease (10%). Parents and patients were interviewed according to 4 blocks of the questionnaire: "The impact of a child's pathology on the family", "Assessment of the quality of medical care", "Assessment of the quality of life of a child (for parents)", "Assessment of the quality of life of a child (for children)". The maximum score for each questionnaire was 100 points. The reliability of the questionnaire was assessed using α - Cronbach's coefficient.

Results. When evaluating the PedsQL 4.0 questionnaire, α - Cronbach's coefficient for the "Impact of pathology on the family" block was 0.963, "Assessment of the quality of medical care" - 0.924, "Assessment of the quality of life of a child" from 0.740 to 0.877. A satisfactory result of reliability is considered to be a result ≥ 0.7. Thus, the PedsQL 4.0 questionnaire was considered reliable for this study. When analyzing the block "Influence of pathology on the family", data from 23.6 to 67.4 points were obtained. A relationship was noted between the growing up of the child and an increase in the level of quality of life (p <0.05). According to the block "Assessment of the quality of medical care", the dissatisfaction of the majority of parents was established. The average score was 75 points. When analyzing the block "Assessment of the quality of life of children (questionnaire for parents)", values ​​were obtained in the range from 66.4 to 74.2 points. With the increase in the age of the child, parents estimated his standard of living lower. An inverse correlation was found between the child's age and his standard of living from the parents' point of view (p<0.05). When analyzing the block “Assessment of the quality of life of children” (questionnaire for children), the opposite situation was observed: with age, children rated the standard of living higher. The result ranged from 59.5 to 90 points.

Conclusion. In children with anorectal defects, Hirschsprung's disease and spinal pathologies, a significant decrease in the standard of living was revealed, including a significant negative impact of the disease on the standard of living of the entire child's family. Further research is needed to determine the main causes that reduce the quality of life of children in order to develop an integrated approach to their rehabilitation and social adaptation.

Full Text

Введение.

Недержание кала значительно влияет на качество жизни не только ребенка, но и его семьи. По данным метаанализа последних лет частота встречаемости недержания кала у детей составляет от 0,3% до 8% в популяции, при этом до 85% случаев обусловлены запором, задержкой стула у детей, т.е. недержание кала носит вторичный характер [1]. Нередко к стойкому нарушению дефекации и недержанию кала приводят врожденные пороки развития  ̶ аноректальные мальформации (АРМ), спинальная патология (СП), болезнь Гиршпрунга (БГ). Большинство пациентов, которым выполнялась хирургическая коррекция аноректальных пороков, страдает недержанием кала. По различным данным число пациентов, имеющих проблемы с дефекацией, составляет от 16,7% до 76,7% [2]. При болезни Гиршпрунга, несмотря на внедренные эффективные методики хирургического лечения, число пациентов, страдающих запором после операции, составляет 53%, недержанием кала - 18%. [3]. В рекомендациях по лечению пациентов со спинно-мозговыми грыжами Американской Ассоциации Spina Bifida указано, что лишь у 30% пациентов не наблюдается недержания кала. При этом отмечено, что коррекция нарушений работы толстой кишки у детей после операции является одной из первостепенных задач. При пороках развития спинного мозга у пациентов утрачена чувствительная и двигательная функция дистальных отделов толстой кишки и аноректальной зоны, что чаще всего приводит к скоплению и задержке кала в толстой кишке, что, в свою очередь, при наличии анальной недостаточности неизбежно приводит к недержанию кала. Нередко задержка стула сопровождается рецидивирующей инфекцией мочевых путей, геморроем, анальными трещинами и, как следствие, значительным снижением качества жизни и сложностями социальной адаптации [4]. Согласно данным зарубежной литературы последних лет у пациентов со спинальными патологиями, болезнью Гиршпрунга и аноректальными пороками развития наблюдается значительное снижение качества жизни [5-7]. Подобные исследования в русскоязычной литературе единичны [8].

Существуют различные способы оценки качества жизни детей. Наиболее эффективным принято считать опросник PedsQL, который был представлен Varvi и Thompson в 1987 году [9]. За 35 лет опросник претерпел массу изменений и доработок. В настоящее время актуальной версией является опросник PedsQL 4.0, который включает оценку качества жизни не только ребенка, но и влияние заболевания на семью, а также оценку качества оказания медицинской помощи детям [10].

 

 

Целью данной работы является применение опросника PedsQL 4.0 в оценке качества жизни детей с нарушениями дефекации после оперативного лечения врожденных пороков развития (аноректальными мальформациями, болезнью Гиршпрунга, спинальной патологией) и оценка его эффективности.

Материалы и методы.

Основным методом определения качества жизни пациентов был выбран международный опросник PedsQL 4.0, который был ранее переведен на русский язык, адаптирован с учетом языковых и культурных особенностей [11]. Исследование было одобрено локальным этическим комитетом Детской городской клинической больницы № 9 им. Г.Н. Сперанского (26.03.2021 года №35).

Критерии включения в исследование: возраст от 1 мес. до 18 лет, наличие аноректальных мальформаций (n = 7; 35%), болезни Гиршпрунга (n = 3; 15%), спинальной патологии (n = 12; 60%). Анатомические варианты АРМ: ректо-простатический свищ – РПС (n = 2), ректо-бульбарный свищ РБС (n = 2), персистирующая клоака ПК (n = 1), промежностный свищ – ПС (n = 2). Трем пациента (РБС (n = 1), ПС (n = 1), РПС (n = 1)) выполнялась видеоасситированное низведение прямой кишки, трем пациента (РБС (n = 1), ПК (n = 1), РПС (n = 1)) выполнена заднесагитальная аноректопластика, одному ребенку с ПС выполнена переднесагитальная аноректопластика. В данном исследование участвовали трое детей с ректосигмоидной формой БГ, одному пациенту выполнялась операция по Соаве-Джорджсону, двоим операция по Свенсону.   Также критерием включения являлось согласие законного представителя/пациента. Критерии исключения: отказ законного представителя/пациента. 

Согласно критериям включения, были опрошены 20 детей в возрасте от 17 мес до 15 лет (мальчики 15 (75%), девочки 5 (25%)), средний возраст пациентов составил 7 лет 7 мес (min – 1 год 5 мес, max-15 лет). Согласно возрастным особенностям детей, опросники для разных возрастных групп отличаются формулировками для наилучшего восприятия пациентами. В связи с эти пациенты были распределены на 5 групп (17-24 мес, 2 – 4 года, 5 – 7 лет, 8 – 12 лет, 13 – 18 лет). (Таблица 1).

 

Таблица 1

Распределение пациентов по возрастным группам

Distribution of patients by age group

Возраст

Число пациентов

Доля в процентах

17-24 мес

n = 2

10%

2 – 4 года

n = 2

10%

5 – 7 лет

n = 8

40%

8 – 12 лет

n = 5

25%

15 – 18 лет

n = 3

15%

Всего

n = 20

100%

 

Было проанализировано качество жизни 11 пациентов (55%) с диагнозом спинно-мозговая грыжа, 7 пациентов (35%) с диагнозом аноректальная мальформация, 2 пациентов (10%) болезнью Гиршпрунга. На момент исследования всем пациентам ранее была выполнена хирургическая коррекция заболевания. Также были опрошены законные представители ребенка.

Общими жалобами при госпитализации в стационар у всех пациентов были: задержка стула, каломазание. Десять пациентов предъявляли жалобы на недержание мочи (50%), у троих пациентов (30%) наблюдался вялый парапарез нижних конечностей.

В работе использовали 4 модуля русскоязычной версии опросника PedsQL 4.0: влияние на семью, оценка качества медицинской помощи, опросник для родителей детей возрастных групп (13-24 мес, 2 – 4 года, 5 – 7 лет, 8 – 12 лет, 13 – 18 лет), опросник для детей возрастных групп (5 – 7 лет, 8 – 12 лет, 13 – 18 лет).

Блок «Влияние на семью» включает в себя 8 подпунктов. Количество вопросов в подпунктах: уровень физической активности – 6 вопросов, эмоциональное состояние – 5, социальное взаимодействие – 4, когнитивные функции – 5, общение – 3, беспокойство – 5, повседневная деятельность – 3, семейное отношение – 5.

Блок «Оценка качества оказания медицинской помощи» состоит из 6 подпунктов, информация – 5 вопросов, вовлеченность семьи – 4, общение – 4, профессионализм – 3, эмоциональные потребности – 4, общая удовлетворенность – 3.

Блок «Оценка качества жизни для детей» - опросник, на который отвечают сами дети в возрасте от 5 до 18 лет (5 – 7 лет; 8 – 12 лет; 13 – 18 лет),  состоит из 4 блоков: физическая активность – 5 вопросов, эмоциональное состояние – 4, общение – 3, ролевые (школа/детский сад) – 3.

Блок «Оценка качества жизни для детей» - опросник для родителей состоит из 4 блоков: физическая активность – 5 вопросов, эмоциональное состояние – 4, общение – 3, ролевые (школа/детский сад) – 3.

Каждый опросник подразумевает варианты ответов от 0 до 4, данные ответы в последующем кодируются по следующей схеме: 0 – 100, 1 – 75, 2 – 50, 3 – 25, 4 – 0. Таким образом опросник подразумевает использование 100-бальной шкалы измерения, в которой 100 баллов отображает наивысшее качество жизни.

Каждый опросник перед анализом был подвергнут процедуре проверки на надежность (способность опросника предоставить постоянные и точные измерения). В данной работе надежность определялась методом вычисления α – коэффициента Кронбаха, как наиболее распространенного способа проверки. Сравнивали разброс каждого ответа с общим разбросом всей шкалы. При значении α – коэффициента Кронбаха = 0 – тест не надежен, при значении = 1 тест является надежным, удовлетворительным результатом надежности принято считать результат ≥ 0,7 [12].

Для статистического анализа полученных данных использовались программы IBM SPSS statictics 26, Microsoft Excel 2016. Для анализа полученных данных использовали непараметрические методы статистического анализа коэффициент корреляции Спирмена и T-критерий Вилкоксона. Различия считались значимыми при р<0,05. Дизайн исследования представлен на рисунке 1.

 

 

 

 

 

 

 

 

Рис 1. Дизайн исследования

Fig 1. Study design

Результаты:

  1. Оценка надежности русскоязычной версии опросника PedsQL 4.0.

Для опросника PedsQL 4.0 α-Кронбаха для блоков: влияние заболевания ребенка на семью, оценка качества медицинской помощи, качество жизни ребенка (блок для родителей возрастных групп 13- 24 мес., 2 – 4 года, 5-7 лет, 8-12 лет, 13-18 лет),  качество жизни ребенка (блок для детей в возрасте от 5-7 лет, 8-12 лет, 13-18 лет) представлены в таблице 2.

 

Таблица 2

Оценка достоверности опросника PedsQL 4.0 при помощи определения α-Кронбаха

Evaluation of the reliability of the PedsQL 4.0 questionnaire using the α-Cronbach determination

Модуль: влияние на семью

Родительская форма

0,963

Модуль: оценка качества медицинской помощи

Родительская форма

 0,924

Модуль: оценка качества жизни ребенка

Форма опросника

13-24 мес

2-4 года

5-7 лет

8-12 лет

13-18 лет

Родительская:

мало N наблюдений

мало N наблюдений

0,818

0,877

мало N наблюдений

Детская

-

-

0,814

0,740

мало N наблюдений

По данным таблицы 1 результаты α-Кронбаха располагаются в интервале от 0,814 до 0,963, что соответствует удовлетворительному уровню внутреннего постоянства опросника. Таким образом ответы пациентов однородны и могут использоваться для дальнейшего анализа. Однако данную переменную было невозможно определить для группы пациентов 13-24 мес, 2-4 года, 13-18 лет ввиду малой группы пациентов данного исследования.

  1. Оценка влияния на семью.

Первым этапом исследования нами был проведен анализ влияния заболевания ребенка на семью. Данный блок включает в себя восемь подпунков: физическая активность, эмоциональное состояние, социальное взаимодействие, когнитивные функции, общение, беспокойство, повседневная деятельность, семейное отношение.

Были проанализированы как отдельные группы пациентов по всему блоку, так и каждый подпункт для каждой возрастной группы в отдельности. В таблице 3 представлены данные влияния патологии ребенка на семью.

 

Таблица 3

Среднее значение блока «Влияние на семью» для каждой возрастной группы по восьми модулям

Average value of the block "Impact on the family" for each age group for eight modules

 

 

Модуль

Возраст

13-24 мес

2-4 года

5-7 лет

8-12 лет

13-18 лет

Баллы (среднее)

Баллы (среднее)

Баллы (среднее)

Баллы (среднее)

Баллы (среднее)

1.        Физическая активность

35,42

 

60,42

68,23

62,5

56,3

2.        Эмоциональное состояние

5

45

56,88

60,23

60

3.        Социальное взаимодействие

56,25

56,25

62,5

60,29

64,6

4.        Когнитивные функции

17,5

47,5

75,69

65,48

 

75

5.        Общение

12,5

58,33

61,46

57,69

61,1

6.        Беспокойство

17,5

22,5

45

56

55

7.        Повседневная деятельность

20,83

25

57,29

60

91,2

8.        Семейное отношение

22,5

62,5

80

87

92,5

Общий балл

23,61

47,9

63,82

64,48

67,441

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Согласно представленным данным, наиболее низкий результат отмечался у семей с детьми в возрастной группе 13-24 мес., для остальных возрастных групп количество баллов варьировалось в диапазоне от 47,9 до 67,4. С возрастом ребенка негативное влияние его заболевания на семью уменьшалось. Определялась прямая слабая положительная зависимость.  Коэффицент корреляции Спирмена = 0,194 при p <0,05.

Наибольшего внимания заслуживают подразделы «эмоциональное состояние» и «беспокойство», так как во всех возрастных группах данные показатели имели самое низкое значение, что может напрямую влиять на качество жизни семьи. Также одним из самых низких показателей являлась «физическая активность», который отражает влияние заболевания ребенка на физическую активность родителей.

Отмечалось увеличение уровня качества жизни семьи с взрослением детей в таких показателях как «повседневная деятельность» и «семейное отношение» к заболеванию, что вероятно связано с развитием ребенка и его адаптацией.

  1. Оценка качества оказания медицинской помощи

Вторым этапом исследования был произведен анализ блока опросника «Оценка качества медицинской помощи» Таблица 4.

Таблица 4

Распределение результатом блока «Оценка качества медицинской помощи» по модулям

Distribution of the result of the block "Assessment of the quality of medical care" by modules

 

Форма опросника

Информация

Вовлеченность семьи

Общение

Профессионализм

Эмоциональная потребность

Общая удовлетворенность

Для родителей

72,22

72,403

70,36

80,83

72,917

86,67

Среднее значение для блока = 75 балла

 

Согласно полученным данным, профессионализм медицинского персонала оценивался достаточно высоко. Однако пункты «информация», «вовлеченность семьи» и «общение» оценены родителями низко, из чего можно сделать вывод, что основная причина неудовлетворенности - плохая информированность о заболевании и этапах лечения и реабилитации.

 

  1. Оценка качества жизни детей (блок для родителей)

Третьим этапом исследования нами был произведен анализ блока «Оценка качества жизни – опросник для родителей». В таблице 5 представлены полученные данные.

Таблица 5

Среднее значение блока «Оценка качества жизни детей (блок для родителей)» для каждой возрастной группы по семи модулям

Average value of the block "Assessment of the quality of life of children (block for parents)" for each age group for seven modules

Оценка качества жизни детей

Возраст:

13-24 мес

2-4 года

5-7 лет

8-12 лет

13-18 лет

Среднее для всех возрастных групп (от 2 – до 18 лет)

Физическая активность

72,2

100

70,63

42

61,5

64,48

Физические симптомы

76,3

-

-

-

-

-

Эмоциональное состояние

64,6

34,38

57,86

53

70,8

55,5

Общение/ социальная активность

87,5

91,67

72,92

92

80,5

81,48

Детский сад/школа / Социальная активность

-

-

65,63

50

61,1

59,89

Познавательная активность

79,2

-

-

-

-

-

Среднее для всего блока

 

74,2

76,04

66,46

56,33

68,02

68,2

 

Согласно полученным данным, наиболее низкий уровень жизни, с точки зрения родителей, наблюдается у детей в возрастной группе от 8 до 12 лет, а наиболее высокий - у детей в возрасте 13-24 мес.

Данный факт обращает на себя особое внимание, так как по результатам первого опросника именно семьи детей младшей возрастной группы подвержены наибольшему негативному влиянию заболевания, но несмотря на это родители оценивают качество жизни своих детей выше всех остальных.

При анализе качества жизни определяется обратная слабая корреляция снижения качества жизни с взрослением ребенка. Коэффицент корреляции Спирмена = -0,126 при p <0,05.

 

  1. Оценка качества жизни детей (блок для детей)

Четвертым этапом исследования нами был проведен анализ блока «Оценка качества жизни – опросник для детей». В таблице 6 представлены полученные данные. Согласно опроснику PedsQL 4.0, блок для детей предусмотрен для возрастных групп пациентов в возрасте от 5 до 18 лет.

 

Таблица 6

 

Среднее значение блока «Оценка качества жизни детей (блок для детей)» для каждой возрастной группы по пяти модулям

 

Average value of the block "Assessment of the quality of life of children (block for children)" for each age group for five modules

 

Оценка качества жизни детей

Возраст:

5-7 лет

8-12 лет

13-18 лет

Среднее для всех возрастных групп (от 2 – до 18 лет)

Физическая активность

58,6

50

83,3

60,7

Эмоциональное состояние

73,2

55

93,8

71,3

Общение/ социальная активность

78,6

91,1

100

85,8

Детский сад/школа / Социальная активность

61,9

51,7

86,1

64,4

Среднее значение для всего блока

67,1

59,5

90

72,2

 

Согласно полученным данным наименьший уровень жизни наблюдался у детей в возрастной группе от 8 до 12 лет, а наибольший у детей в возрасте 13-18 лет. При анализе данного блока у всех групп пациентов отмечается значительное снижение качества жизни, кроме пациентов в возрасте от 13 до 18 лет.

При анализе качества жизни определяется прямая слабая корреляция повышения уровня качества жизни в процессе взросления ребенка. Коэффициент корреляции Спирмена = 0,153p < 0,05. Таким образом дети с возрастом оценивают качество своей жизни выше, чем их родители. Данный факт может быть связан не только с принятием заболевания и адаптацией ребёнка в социальной среде, но и с негативным отношением к заболеванию и нежеланием «отличаться» от сверстников.

 

  1. Сравнение блоков «Оценка качества жизни ребенка» родителей и их детей

В заключение мы решили сравнить результаты ответов родителей и их детей. В таблице 7 представлены полученные данные.

 

Таблица 7.

Сравнение результатов блоков «Оценка качества жизни детей (блок для родителей и блок для детей)» в зависимости от возрастных групп

Comparison of the results of the blocks "Assessment of the quality of life of children (block for parents and block for children)" depending on age groups

 

Возраст

Блок для родителей

Блок для детей

T-критерий Вилкоксона

Зачение  p

5-7 лет

66,46

67,1

-0,639

>0,05

8-12 лет

56,33

59,5

0,786

<0,05

13-18 лет

68,02

90

-3,343

<0,01

 

Таким образом, во всех возрастных группах родители оценивают уровень качества своих детей ниже. Статистически значимые различия выявлены в группах детей старше 8 лет. Наибольшая разница определяется в возрастной группе пациентов 13-18 лет.

 

Обсуждение

Была проведена оценка качества жизни детей с аноректальными мальформациями, болезнью Гиршпрунга, спинальной патологией. В зарубежной литературе вопросам качества жизни таких детей уделяется большое внимание. Необходимо отметить, что при актуальности проблемы, в России работы по изучению качества жизни данной категории пациентов единичны. 

Опросник PedsQL 4.0 является надежным методом для определения «Влияния патологии на семью», «Оценки качества медицинской помощи», «Оценки качества жизни детей»  и может применяться у детей после оперативного лечения.

По данным Goyal et al при анализе качества жизни 62 детей с врожденными пороками развития в возрасте от 4,1 до 10,3 лет при помощи опросника PedsQL, средний показатель составил 83,35 балла [13]. В 2017 году Collins et al. проанализировали качество жизни детей в возрасте от 2,3 до 10,9 лет. По данным авторов уровень жизни детей в возрасте от 2-4 лет составил 83,7 балла; у детей возрастной группы 5-7 лет 82,2, а у детей 8-10 лет 70,3 [14]. А по данным Nahal et al. уровень жизни детей в возрасте от 8 до 12 лет составил 55: физическая активность 37,5; эмоциональное состояние 56; социальная активность 62,6 [15]. Данные зарубежных авторов при оценке «Уровня качества жизни детей» в большинстве исследований выше тех, которые получили мы в данной работе (56-76 баллов).

В других зарубежных работах, в которых использовались иные опросники, направленные на определение качества жизни детей с аноректальными мальформациями, болезнью Гиршпрунга, спинальной патологией отмечается значительное снижение качества всех аспектов жизни, таких как физическая активность, социальная адаптация, эмоциональное состояние. Практически все авторы сходятся во мнении, что для детей с данными заболеваниями, нарушение стула является одним из ведущих факторов, снижающих качество жизни [16-18]. Проблемы с дефекацией у детей негативно влияют и на их семьи. Это подтверждается работой Collins et al. Авторы отметили, что 35% родителей испытывают легкую или умеренную депрессию в связи с заболеванием их ребенка. Также 63% родителей, в ходе прохождения опросника, отметили, что их тревожит нарушение функции кишечника у их детей. [14]. Эти данные подтверждают полученные нами данные блока «Влияние на семью», который в нашем исследовании варьировал от 23 до 67 баллов в разных возрастных группах. Несмотря на то, что данный показатель со временем взросления ребенка увеличивался, он все равно оставался крайне низким.

Также очень важным в данной работе мы считает результаты блока «Оценка удовлетворенностью медицинской помощью». Мы отметили, что большинство родителей не удовлетворены уровнем оказываемой медицинской помощи, средний результат составил 75 баллов (min=70,3; max=86,6). Полученные результаты демонстрируют, что родители не в полной мере имеют представление о тяжести патологии и о возможных прогнозах заболевания. Наши данные значительно ниже результатов, полученных коллегами из США ̶ в исследовании Dr. Khalil средний результат составил 87,2 балла (min=79,8; max=92,5) [19].

В заключение мы сравнили мнение о качестве жизни родителей пациентов и самих детей. Мы обнаружили, что дети оценивает качество своей жизни выше, чем их родители. Для детей в возрасте от 8 до 18 лет различия статистически значимы. Наши результаты не согласуются с исследованием Bazo et al., в котором результаты были противоположны. Так, в группе пациентов 8 – 12 лет родители набрали 84 балла, дети 78; в группе 13 – 18 лет родители – 82, дети 78 [20].  В нашей работе в группе 8-12 лет родители – 56, дети – 59,5; в группе 13-18 лет  родители – 68, а дети 90.

Качество жизни у детей с аноректальными пороками развития, болезнью Гиршпрунга и спинальными патологиями значительно снижено. Нарушение дефекации после операции, объединяющее эти заболевания, является одной из ведущих причин снижения качества жизни по данным литературы. Данная группа врожденных пороков значительно влияет не только на жизнь и развитие пациентов, но и на семью в целом. 

Родители детей с неудовлетворительными функциональными результатами в большинстве случаев недовольны медицинской помощью. Их беспокоит плохая информированность о заболевании своего ребенка, нехватка общения с медицинским персоналом.

 

Заключение.

Таким образом, качество жизни детей актуальная проблема, заслуживающая внимания. Необходимо учитывать, что своевременное и квалифицированное хирургическое лечение не гарантирует высокий уровень жизни ребенка и его семьи. Необходимы дальнейшие исследования по выявлению основных причин сниженного качества жизни в каждой категории больных для успешной консервативной коррекции послеоперационных проблем, создания специальных программы реабилитации, социальной и психологической адаптации таких пациентов в обществе.  

В связи с очень малой выборкой больных с разными нозологиями, необходимо указать, что результаты работы носят предварительный характер и требуют дальнейшего исследования. Оценка качества жизни пациентов с АРМ, БГ и СП на выборках с большим числом пациентов позволит в дальнейшем определить наиболее значимые причины снижения качества жизни не только детей, но и их семей.

Ограничения исследования

В данном исследовании проведен анализ небольшой группы пациентов с целью выявления общего уровня качества жизни. Пациенты с удовлетворительными функциональными результатами не анализировались (определение выборки нерандомизированное). В ходе анализа полученные данные имели статистически значимые различия, однако определялась слабая корреляция, что также могло быть обусловлено небольшой выборкой. Необходимо продолжить данную работу для определения основных причин снижения уровня качества жизни детей с АРМ, БГ и СП.

×

About the authors

Grigoriy A. Korolev

I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University)

Email: korolevg.a@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-5730-3684
SPIN-code: 4315-0941

resident

Russian Federation, 8-2 Trubetskaya st., Moscow, 119991, Russia

Evgeniya S. Pimenova

I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University); Speransky Children’s Hospital

Email: evgeniyapimenova@list.ru
ORCID iD: 0000-0001-7206-5987
SPIN-code: 8694-6555

Cand. Sci. (Med.), pediatric surgeon

Russian Federation, 8, Trubetskaya str., 119991, Moscow; Russia

Dmitriy A. Morozov

I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University); Speransky Children’s Hospital

Author for correspondence.
Email: damorozov@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-1940-1395
SPIN-code: 8779-8960

Dr. Sci. (Med.), professor, pediatric surgeon

Russian Federation, 8, Trubetskaya str., 119991, Moscow, Russia

References

  1. Freeman KA, Riley A, Duke DC, Fu R. Systematic review and meta-analysis of behavioral interventions for fecal incontinence with constipation. J Pediatr Psychol. 2014 Sep;39(8):887-902. doi: 10.1093/jpepsy/jsu039
  2. Rigueros Springford L, Connor MJ, Jones K, Kapetanakis VV, Giuliani S. Prevalence of Active Long-term Problems in Patients With Anorectal Malformations: A Systematic Review. Dis Colon Rectum. 2016 Jun;59(6):570-80. doi: 10.1097/DCR.0000000000000576
  3. Zimmer J, Tomuschat C, Puri P. Long-term results of transanal pull-through for Hirschsprung's disease: a meta-analysis. Pediatr Surg Int. 2016 Aug;32(8):743-9. doi: 10.1007/s00383-016-3908-z
  4. Spina Bifida Association. Guidelines for the care of people with spina bifida 2018;https://www.spinabifidaassociation.org/guidelines/ (Last accessed 10 Feb 2018).
  5. Dai Y, Deng Y, Lin Y, Ouyang R, Li L. Long-term outcomes and quality of life of patients with Hirschsprung disease: a systematic review and meta-analysis. BMC Gastroenterol. 2020 Mar 12;20(1):67. doi: 10.1186/s12876-020-01208-z
  6. Feng X, Lacher M, Quitmann J, Witt S, Witvliet MJ, Mayer S. Health-Related Quality of Life and Psychosocial Morbidity in Anorectal Malformation and Hirschsprung's Disease. Eur J Pediatr Surg. 2020 Jun;30(3):279-286. doi: 10.1055/s-0040-1713597
  7. Sawin KJ, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: a research update. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):47-59. doi: 10.1002/ddrr.96
  8. Kim LA., Fedorov AK, Panin AP. Tactics of complex treatment of children repeatedly operated on for malformations of the colon and anorectal region. Surgical practice. 2012. (4).4-11 (In Russ)
  9. Varni JW, Thompson KL, Hanson V. The Varni/Thompson Pediatric Pain Questionnaire. I. Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain. 1987 Jan;28(1):27-38. doi: 10.1016/0304-3959(87)91056-6
  10. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001 Aug;39(8):800-12. doi: 10.1097/00005650-200108000-00006
  11. Denisova RV., Alekseeva EI., Albitsk VYu., Vinyarskaya IV., Valieva SI., Bzarova TM., Lisitsin AO, Gudkova EYu. Reliability, validity and sensitivity of the Russian version of the PedsQL Generic Core Scale and PedsQL Rheumatology Module questionnaires. Questions of modern pediatrics. 2009.8 (1), 30-40.
  12. Morris J, Perez D, McNoe B. The use of quality of life data in clinical practice. Qual Life Res. 1998 Jan;7(1):85-91. doi: 10.1023/a:1008893007068.
  13. Goyal A, Williams JM, Kenny SE, Lwin R, Baillie CT, Lamont GL, Turnock RR. Functional outcome and quality of life in anorectal malformations. J Pediatr Surg. 2006 Feb;41(2):318-22. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2005.11.006
  14. Collins L, Collis B, Trajanovska M, Khanal R, Hutson JM, Teague WJ, King SK. Quality of life outcomes in children with Hirschsprung disease. J Pediatr Surg. 2017 Dec;52(12):2006-2010. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2017.08.043
  15. Sudki NM, Axelsson АB, Imam A, Wigert H. Self-perceived health among children with spina bifida in the West Bank: a cross-sectional study. Lancet. 2021 Jul;398 Suppl 1:S39. doi: 10.1016/S0140-6736(21)01525-7. PMID: 34227972.
  16. Wigander H, Nisell M, Frenckner B, Wester T, Brodin U, Öjmyr-Joelsson M. Quality of life and functional outcome in Swedish children with low anorectal malformations: a follow-up study. Pediatr Surg Int. 2019;35(5):583-590. doi: 10.1007/s00383-018-04431-8
  17. Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, van der Steeg AF, Heij HA, van Heurn E, Madern GC, van der Zee DC, de Blaauw I, van Dijk A, Sprangers MA. Children With Anorectal Malformations, Hirschsprung Disease, and Their Siblings: Proxy Reports and Self-Reports. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015 Dec;61(6):630-5. doi: 10.1097/MPG.0000000000000855
  18. Ridosh MM, Sawin KJ, Roux G, Brei TJ. Quality of Life in Adolescents and Young Adults with and Without Spina Bifida: An Exploratory Analysis. J Pediatr Nurs. 2019 Nov-Dec;49:10-17. doi: 10.1016/j.pedn.2019.08.004
  19. Khalil M. Long-term health-related quality of life for patients with Hirschsprung's disease at 5 years after transanal endorectal pull-through operation. Qual Life Res. 2015 Nov;24(11):2733-8. doi: 10.1007/s11136-015-1012-9
  20. Bazo M, Bailez M. Health-related quality of life in children and adolescents undergoing surgery for Hirschsprung's disease and anorectal malformations. Arch Argent Pediatr. 2013 Jan-Feb;111(1):37-44. English, Spanish. doi: 10.5546/aap.2013.37

Copyright (c) Korolev G.A., Pimenova E.S., Morozov D.A.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies